Новости

Компания «Инмедикум» при поддержке АО «Генериум» запустила скрининговые проекты по диагностике болезни Гоше и ПНГ.

​Прокуратура Ульяновской области провела проверку исполнения законодательства в области обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающими орфанными заболеваниями.

​Жительница Владимирской области смогла получить лекарственный препарат, аналогов которому нет в России.

Прошедшая в конце октября Вторая научно-практическая онлайн-конференция Российского общества медицинских генетиков (РОМГ) и МГНЦ им. Н.П. Бочкова «Новые технологии в диагностике и лечении наследственных болезней» получила большой резонанс.

​В НМИЦ им. В.А. Алмазова открылся Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания».

Минздрав разработал алгоритм покупки лекарств, медизделий и технических средств реабилитации для фонда, который создан по указу президента и заботится о тяжелобольных детях.

​В конце февраля в Москве прошел II Всероссийский орфанный форум.

​29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года.