В Астрахани пройдет фестиваль в поддержку пациентов с орфанными заболеваниями

Как сообщает punkt-a.info, фестиваль был основан в 2018 году. Инициатором идеи стала общественная организация «Дом редких». Сегодня к реализации проекта присоединились партнеры: центр помощи пациентам «Геном», межотраслевое объединение «Фармпробег». Фестиваль объединяет пациентов, врачей, журналистов, организаторов здравоохранения, экспертов.

В этом году на фестивале будут представлены результаты исследования, проведенного межотраслевым объединением «Фармпробег», касающегося отношения медицинского сообщества к существующей системе организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний.

В программе IV Соцфеста: встречи с врачами, пациентами, дискуссии на экспертных площадках, церемония вручения знака признательности «Жму руку», праздничный концерт.

В рамках опроса 2020 года, в котором приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны, большинство орфанных больных заявили о том, что они не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями.