Как пишет tass, среди опрошенных медиков 84% отметили, что с доступностью таких препаратов есть сложности.
«Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», — говорится в исследовании.
52% опрошенных специалистов говорят о проблеме постановки диагноза орфанным пациентам. Отмечается, что процесс выявления заболевания затягивается на год и больше.
Большинство опрошенных врачей считают, что нужно изменить систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов. Специалисты предлагают расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, увеличить доступность незарегистрированных средств, а также обеспечить наличие необходимых лекарств.