В рамках круглого стола «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России» говорили о статистике орфанных заболеваний в России.
По данным news.ru, директор Департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина привела статистические данные, согласно которым в России увеличилось число взрослых людей, страдающих орфанными заболеваниями.
Байбарина в ходе своего выступления отметила, что рост числа взрослых с уникальными болезнями означает, что меньшее количество пациентов умирает в детском возрасте.
На 1 января 2021 года, 16 527 человек в регистре по этим [орфанным] заболеваниям. Из них детей — 7874, а взрослых — 8653. Вот буквально три года назад было преимущество в количестве у детей, взрослых было меньше. Потом это стало равным количеством. И сейчас взрослых стало больше, — рассказала представитель Минздрава.