Новости

137 медицинских сотрудников из 50 регионов России приняли участие в совместном опросе АНО "Центрпомощи пациентам "Геном", "Дома Редких" и "Фармпробега" на тему обеспеченности лекарствами для лечения орфанных заболеваний.

В Астрахани пройдет фестиваль «Редкая жара», объединяющий людей в стремлении помогать людям, страдающим редкими заболеваниями.

Это позволит избежать «проблемы нового года» и обеспечить непрерывное лечение детей на стыке 2021 и 2022 годов, сообщается на сайте фонда.

В конце июня ​Takeda получила в России регистрационное удостоверение на препарат Гэттестив (тедуглутид).

Прокуратура Центрального округа Курска провела проверку соблюдения прав ребенка-инвалида, страдающего редким (орфанным) заболеванием, на своевременное обеспечение лекарством.

Дети пяти регионов Дальнего Востока, страдающие тяжелыми заболеваниями, были восстановлены в правах на получение бесплатной медицинской помощи.

Общественное обсуждение проекта приказа Минздрава о внесении поправок в порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медпомощи по ОМС продлится до 17 июня.

Дата 9 июня учреждена в 2018 году. По данным АНО «Дом редких», за 10 лет этот диагноз был поставлен 90 российским детям.

​В России планируется расширить неонатальный скрининг до 36 заболеваний, сообщил на днях премьер-министр Михаил Мишустин.

​По данным Института детской эндокринологии НМИЦ эндокринологии Минздрава России, на первом месте среди эндокринных заболеваний среди детей занимают заболевания щитовидный железы.

В рамках круглого стола «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России» говорили о статистике орфанных заболеваний в России.

27 мая 2021 года в Национальном госпитале при Минздраве КР в отделении неврологии №1 состоялось открытие Центра рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний.

19 мая в Москве с парке Музеон начала свою работу выставка «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого».

Средства пойдут на оплату уникальных и дорогостоящих способов лечения для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Правительство РФ рассматривает вопрос об увеличении перечня лекарств для россиян, перенесших острые сердечно-сосудистые заболевания и пребывающим на диспансерном наблюдении.